Bijna heel Ryptsjerk naar Hessel

ma 7 februari 2005, 23:03 regionaal

RYPTSJERK - Een groot aantal Ryptsjerksters zal op 19 maart
afreizen naar het concert van Hessel in Thialf
te Heerenveen. De bewoners worden gratis vervoerd
door Jan Hofstra Reizen. De opbrengst van het
concert is bestemd voor dorpsgenoot Hessel Tros.
Hessel (6) heeft de ziekte Aicardi-Goutières en
het geld is voor onderzoek in het AMC. Door de
zeldzame ziekte verkalken de hersenen langzaam.

De helft van de 4500 kaarten voor het concert is
intussen verkocht. Het project moet zo'n 140.000
euro verzameld worden voor het onderzoek. Over
het Aicardi-Goutières syndroom zijn veel vragen.
Wel is bekend dat kinderen met de ziekte te maken
krijgen met verlies van motorische vaardigheden,
spasticiteit en blindheid. Uiteindelijk verliezen
ze het contact met de wereld om hen heen om
daarna vegetatief door het leven te gaan. De
levensverwachting ligt rond de vier jaar.

Omdat het om slechts enkele ziektegevallen gaat
is er uit de reguliere middelen geen geld voor
het onderzoek. Zodra het geld binnen is zullen
de artsen van het AMC in Amsterdam binnen drie
maanden onderzoek naar de ziekte starten.

Zie ook: