Tessa komt in actie voor kinderen met “haar” ziekte

zo 22 december 2024, 17.50 regionaal

DRACHTEN - Ondanks dat Tessa uit Drachten zelf ziek is komt zij toch in actie voor lotgenootjes. De 11-jarige Tessa heeft de Ziekte van Pompe, een ziekte die invloed heeft op de stofwisseling in de spieren.

"De actie heeft eigenlijk twee doelen. Meer naamsbekendheid voor deze ziekte en natuurlijk geld ophalen", aldus moeder van Tessa Armanda. Het geld gaat naar onderzoek naar metabole ziekte, dat zijn ziekten die te maken hebben met problemen met stofwisseling.

Acties in Drachten

Op haar eigen school deed Tessa een flessenactie, waarmee ze meer dan €1000,- ophaalde. Ook de school van haar zus, PCBO Het Anker, kwam in actie, de kerstmarkt daar leverde zo'n €850,- op.

Daarnaast heeft atletiekvereniging Impala uit Drachten, waar Tessa sport, een flessenactie opgezet. De brandweer van Drachten en Beetsterzwaag kwamen daar ook nog hun steentje/flesje bijdragen. Samen met de flessen die thuis door Tessa en haar ouders werden verzameld leverde dit in totaal €350,- op.

Pompe-kids

Zondag bood Tessa, samen met meer dan tien andere kinderen met dezelfde ziekte, een cheque aan in Zwolle. Daar op het Rode Torenplein staat het Glazenhuis voor Serious Request. De jaarlijkse actie van 3fm om geld op te halen. Zij haalden met z'n allen €32.895,- op.

Metakids

Dit jaar gaat de opbrengst naar Metakids, een stichting die geld werft voor onderzoek naar stofwisselingsziekten. De tussenstand van zaterdagavond van deze actie stond op 5.135.904 euro. De drie radio dj's blijven, zonder eten en telefoon, nog tot en met dinsdag in het huis.

Levensrekkende medicatie

Medicijnen voor kinderen met Metabole ziekten van levensbelang, zo ook voor Tessa. Zonder medicatie was zij nooit ouder geworden dan een jaar. Maar helaas voor haar is de medicatie levensrekkend en niet levensreddend.

Gentherapie

Wat wel levensreddend zij kunnen zijn is de gentherapie van Pim Pijnappel. Deze therapie voor kinderen met de Ziekte van Pompe repareert de het gen die de overvloedige suikers afbreekt.

Het is dus van levensbelang dat deze therapie snel van start kan gaan. Maar daarvoor is geld nodig. Hoe eerder, hoe beter en hoe meer geld hoe eerder.

Ondanks dat de cheque is gebracht kan er nog steeds gedoneerd worden via https://www.npo3fm.nl/kominactie/acties/pompekids-voor-metakids

FOTONIEUWS